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如果你正在经历一个医疗紧急情况,请致电911年或在急诊室求医。
如果有人知道社会距离的规则,它的囊性纤维化患者(CF)。在大流行之前,这种遗传病患者练习6英尺远的规则来减少严重的呼吸道感染的风险。
CF原因厚粘液分泌物开发在肺部和其他器官,经常胰腺。超过300种已知基因突变与CF相关联,每个导致不同严重程度和症状,如:
- 便秘
- 频繁的笨重,油腻的凳子
- 频繁的肺部感染,如支气管炎或肺炎
- 男性不育
- Salty-tasting皮肤
- 气短或喘息
- 持续的咳嗽有痰
- 贫困增长或体重增加的童年
大多数病人诊断在初级阶段。50年前,CF意味着一个孩子不希望活到成年。如今,由于医学的进步和研究成为可能CF基金会,病人活到50岁以上的女性,导致成人CF保健的相对较新的领域。
我和我的团队看到成人患者中CF Foundation-accredited水平三世囊性纤维化中心孩子们的国家医疗中心。我们的多学科小组帮助指导患者通过治疗的所有方面,从运动和物理治疗营养、呼吸、和心理支持。
满足Ruby:最近的大学毕业生和CF大使。
Ruby斯提尔德,一个21岁的护士技术员MedStar圣玛丽医院,就是其中之一15000名美国成年人CF。根据Ruby,她是“健康的CF宏大计划的结束。”尽管如此,她每天需要大约两个小时的治疗来控制她的症状。
Ruby已经诊断在18个月大的时候,她自己的CF中学以来的常规治疗。她会让我们一窥她日常生活与CF。然后我们将重组并讨论最新的囊性纤维化,包括更新CF特效药,TRIKAFTA。
50年前,# CysticFibrosis意味着一个孩子不希望活到成年。今天,病人活到50年代,由于医学进步和意识:https://bit.ly/2SS51jr。
我未来Ruby-CF病人和医师助理。
与囊性纤维化作为一个成年人,我很幸运,非常健康。我还没有经历尽可能多的失望CF的朋友比我的失踪的家庭度假,舞会,和体育因为疾病或住院治疗。
即便如此,坚持我的日常治疗常规在大学期间一直是一个艰难的调整。我生病了我的大部分在马里兰大学的第一学期。尽管安全、卫生的校园,我从未在如此多的人多很多细菌。在第二学期,我习惯了我的繁忙,照顾自己优先考虑的事情。
而有挑战性,我自我保健的投资已经发展成为一个对卫生保健的热情。我毕业于2021年5月(UMD格式加入近18%的CF患者我的年龄毕业大学!)从那里,我计划参加阿卡迪亚大学成为一个医生助理(PA)。
我的日常生活。
每一天,我在CF投资90分钟到两个小时治疗plan-longer如果我罹患呼吸道感染和我每天吃大约30片。我的程序包括:
- 呼吸治疗:我拿三个喷雾(吸入)药物:Pulmozyme®,沙丁胺醇,食盐水7%。这些药物放松粘液在我的胸膛让我咳嗽。我也把Advair和沙丁胺醇吸入器的目的相同。
- 消化系统药物:我每天都用胰酶来帮助我消化食物。现在,我正在ZENPEP。大约三分之二的成人患者CF MedStar保健采取胰酶。卡塔尔世界杯比赛名单
- 抗生素:我把几个不同种类的抗生素预防肺部感染。目前,我在用兰索拉唑阿奇霉素和。
- 补充:CF可以打乱你的身体吸收某些维生素和矿物质的食物,所以我把维生素A、D、E和K进行补偿。
- 背心:背心振动我的上半身,摇晃,放松粘液从我的胸部和肺部。
这似乎是很多工作,。但它是生活我一直知道,这就是我需要做我最好的感觉。当我感到健康和强壮,我可以为我的病人是一个更好的合作伙伴和他的同事们MedStar圣玛丽医院。当我成为一个爸爸,我将欠我的病人每天带来110%的能源。
优先考虑我的治疗是一个大的一部分我进入大流行到目前为止没有抓住COVID-19,即使在工作中照顾病人。我支持的同事给我的恩典,当我需要穿额外的防护装备从远处或帮助。另外,我习惯了社会距离,穿着个人防护设备之前世界便开始听到这些术语。
回馈CF社区。
志愿服务与CF基金会是我最大的爱好之一。2019年,我成为了一名CF基金会大使方面取得了长足发展。我的角色包括融资、市场营销、公共演讲,和社交媒体宣传鼓励人们参加我们的活动。
Ruby接收宣言来自马里兰州第一夫人弓霍根宣布可能在马里兰囊性纤维化宣传月。
每年,焰火团队参与CF基金会一大步走在安纳波利斯。到目前为止,我们的团队已经为囊性纤维化的研究筹集了约50000美元。
在CF还允许我回馈参与临床试验。2019年,我来到纽约的临床试验,我目前就读于CF的新组合药物的研究。搜索CF基金会临床试验仪。
Ruby与朋友和家人在2017年一大步走在安纳波利斯CF的基础。
我加入来帮助自己获得更好的治疗,临床试验和CF的朋友,甚至我永远不会遇到的人。就像许多其他的CF患者,乐观让我走了。我们必须继续推进,与耐心。我知道治疗会有一天,当它,它将是令人惊叹的。
CF药物可以改变患者的生活。
正如Ruby所提到的,优先自我保健对成功的成人CF结果至关重要。和服用适当的药物组合是成功的一大因素。
四种药物是通过美国食品和药物管理局(FDA)对CF。这些药物:
- 帮助囊性纤维化跨膜电导调节(雌性生殖道)延长营业时间在细胞表面蛋白质(电位器),或
- 绑定到雌性生殖道细胞表面蛋白质来帮助他们达到更好(校正)
最近批准的药物TRIKAFTA 2019 -每天两片,改变了成千上万的CF患者的生活。CFTR-modulator当天是地址的第一个药物最常见的CF突变,F508del,影响病人的90%。
从本质上讲,TRIKAFTA可以停止CF疾病过程。在许多患者把它,肺部停止生产过多的粘液altogether-sometimes一周内开始治疗。病人有资格获得TRIKAFTA包括那些与CF:
- 12个以上
- 至少有一个F508del基因突变,或
- 至少有一个其他新批准突变TRIKAFTA响应吗
正在进行的研究在MedStar保健和全国各地与TR卡塔尔世界杯比赛名单IKAFTA看长期的结果。我们正在努力更好地理解是否残留病仍然尽管症状改善的药物,如果是这样,如何对待它。
提供更好的教育的结果。
继续重点领域为我们的CF中心是教育:对病人,MedStar保健提供者,和社区提供商在美国由于疾病曾经短期前景,是一个伟大的需要教育提供者社区准备他们一代卡塔尔世界杯比赛名单又一代的成年人和需要主要的CF,生殖和专业护理。
虽然这些病人不一定有什么不同,他们的供应商应了解自己的病情,并日常工作与计划相关药物和程序。卡塔尔世界杯比赛名单MedStar保健的多学科CF团队球迷对我们的网络系统和引用提供者在各个领域提供意识,指导,支持在成人CF患者的护理。
CF的未来治疗。
TRIKAFTA周围以及正在进行的研究,我们也在研究选择治疗长期炎症组织和器官损伤后患者的症状得到控制。这个相对较新的领域的研究将成为越来越重要的CF患者的预期寿命不断延长。
患者成长为成人,他们会有机会处理所有典型的健康和生活方式的压力很多人理所当然:忙事业,提高家庭发展关节炎和皱纹。50年前,CF的孩子可能没有这样一个未来的梦想。
通过整个生命的轨迹,从婴儿诊断成熟,老年,我们认为这荣幸与囊性纤维化的病人的管理。展望未来,我们希望我们的CF项目和病人一起成长。
